导语：郑宇宁20医院下达的病危通知，此后一直住在ICU病房里。医生叮嘱她多晒太阳，说这样能够减少感染几率。可是，由于身体过于虚弱，她已无力下楼。
郑宇宁爸爸用PVC管组装了一个可以移动和调整角度的支架，安上镜子，医院外墙与ICU病房之间约一米宽的室内走廊里。这样，阳光可以通过镜子反射到几米开外郑宇宁的房间里。
一晃，12年过去。到年2月，已经32岁的郑宇宁依然乐观积极地活着，成为全国罕见病群体里的“明星”，感动着无数网友，被称为“最甜剪刀手”……
“庞贝病”女孩：ICU病房里的“最甜剪刀手”
原载于《农村青年》年第3期
文/王新同
天降厄运
郑宇宁年出生在广东省清远市。从小学开始，她的体育成绩就比同学差一大截。到高中时，她感觉上楼很吃力，有气出、无气进，上课也老想打磕睡。
年底，爸妈带她到广州检查。医生说，她的呼吸功能低下，肺活量只有正常人的1/3，诊断是“进行性肌肉不良症”。次年，她拿到广州一所著名高校的录取通知书，却“休学一年”。
年2月17日，郑宇宁突然呼吸衰竭。家人医院，她被切开了气管。
经医生抢救，郑宇宁死里逃生。可是，谁能想到，她接下来的每一天都要在ICU度过。
家人拿着她的录像，医院附属一院神经科教授张成。张教授怀疑女孩患的是俗称“庞贝病”的庞贝氏症。年，她的血样被送到上海进行化验。果然，酸性α-葡糖苷酶含量为0，基因检验确诊就是庞贝氏症。
张教授介绍说，人体源源不断地制造用于驱动机体的葡萄糖，多余的葡萄糖会被贮积在体内，能量不足时通过酶进行分解，为身体的肌肉、器官重新提供能量。由于遗传基因的缺陷，庞贝氏症患者因缺少这样的酶，导致肢体肌肉不能生长，进而逐渐丧失肌肉力量，手脚会越来越无力，心脏逐渐无力跳动，呼吸将慢慢衰竭。
这是一种非常罕见的怪病，发病率大约30万分之一。郑宇宁是广东省确诊的第一例庞贝氏症患者。她的喉管被切开后，自主呼吸已经不能维持正常生活，医院专业的呼吸机来辅助。从此，她成了被呼吸机绑架的“正常人”，甚至脱离呼吸机就讲不出话。还由于这种病可能导致其他并发症，比如肺部感染，因此，患者必须长期住在ICU病房里，每天由主管医生进行检查，依靠呼吸机维持生命。
一家三口
“二手阳光”
自从女儿住进重症监护病房，爸爸就辞去工作，成为女儿的“专职陪护”。
医生叮嘱郑宇宁的爸爸妈妈：要多让女儿晒太阳，这样不仅能够减少感染几率，还对身体和心情有好处。刚开始时，郑宇宁还能到楼下公园散散步。但随着病情逐渐加重，她的身体状况越来越差，已经无力下楼了。
看到女儿渴求阳光的眼神，爸爸妈妈心如刀绞。
年10月，爸爸终于想出办法。他用PVC管组装了一个可以移动和调整角度的支架，安上镜子，医院外墙与ICU病房之间约一米宽的室内走廊里。这样，阳光可以通过镜子反射到几米开外郑宇宁的房间里。可是，“借阳光”的时间很有限，只有上午10点到11点能做到。于是，随着太阳位置的变化，每隔5分钟，爸爸就要调整一次镜子的角度。
阳光打在郑宇宁的脸上，她闭着眼睛尽情地享受着爸爸借来的“二手阳光”。
为了照顾好女儿，爸爸和妈妈在ICU病房里两班倒：喂女儿吃饭，帮女儿擦洗和按摩，给女儿做脸部热敷，辅助女儿咳痰……
咳痰是郑宇宁日常面对的最大挑战。由于呼吸肌受损，这件在常人看来最简单不过的事，对“庞贝病”患者来说难如登天。每个小时，郑宇宁要咳5～6次痰，大多需要父母帮忙按压完成。爸爸或妈妈帮她咳痰后，护士再用汲痰管插入她的喉管里汲痰。长时间的按压辅助，使郑宇宁的腹部留下一大片淤青。
爸爸给郑宇宁的右手臂下放了两块垫子以方便她看视频、拿东西、发