“小学三年级，我睡了一个夏天”
我的发作性睡病是从什么时候开始的呢？小学三四年级的时候，对于别人来说，是一个抓住了一只蝉，就像抓住了整个夏天的年纪，对我来说，记忆中只有无尽的困意和孤独，整个暑假，爸爸妈妈都在上班，我自己一个人呆在家里，除了少有的时间在看电视，其余时间我都在睡觉。
甚至因为睡觉太久，我的肌肉也没什么力气，走路都是绵软的，因此连楼都不想下，何况就算下楼之后跟小伙伴玩耍，我也提不起什么精神，我怕我会在草坪上睡着没人管我。
这件事情也影响了我的学习，比如暑假作业，我几乎光是看看就困了，除了我最爱的语文作业。当时我并没有把这件事情告诉爸爸妈妈，我怕他们责备我太懒散。
回忆起当时的岁月，我觉得那段时间，我的童年，蒙上了一层孤独的困意。
“老师竟然也给我取了一个外号”
我本以为是因为在家里待太久，没有接触外面的空气，因此才会出现这样的情况，开学就会好了。
可是开学情况没有变好，反而给我造成了更大的困扰。我总是在课上睡着，老师怎么会知道，我是生病了。他们的第一反应就是责备，责备我上课懒散。
因为老师的指责，加上我几乎总是在睡觉，甚至有的同学说，我的睡觉会传染。同学们渐渐疏远了我。除了几个要好的朋友关心我，从小我就很少和大家交往了，变得自卑、谨慎、孤独。
有一天，我在课上又睡着了，老师把我叫醒，罚我站着听课，然后给大家讲了一个故事：说在西游记里面，孙悟空大闹天空的时候，拔下毫毛，就会变成瞌睡虫，飞到天兵天将的耳朵里，他们中了法术就会睡着。
全班哄堂大笑，“瞌睡虫”这个外号也开始流传开了。
“我妈先是说我是因为玩游戏，后来又说我睡不好是因为鬼神作怪”
老师的话其实并没有恶意，也正是因为她的观察，才发现我不是普通的犯困，而是生病了。老师叫来我的家长，反映这个情况，我妈的第一反应竟然是，我晚上玩电子游戏不睡觉，导致白天成天犯困。
但是医院检查，我也记不清第一次检查的结果是什么了，总之不是发作性睡病，没有对症治疗，自然不会有什么有效的结果。后来，我的病开始越来越严重，甚至会像脑子断电一样猝倒。脖子忽然前倾或者后仰，然后摔倒。接下来我会很快醒来，只是全身都没有力气。每当想到这种情况，我都觉得有一种难以言说的痛苦。
加上我总说我睡觉醒不来，睡前出现怪异的幻觉，我妈说这是“鬼压床”，于是怀疑家里有什么“不干净”的东西，开始求神拜佛，枕头底下放个剪刀啊，床旁边挂个金葫芦啊……可是一切都无济于事。睡着之后的梦魇仍然每晚都会出现，睡醒之后难免让人感觉特别绝望和崩溃。
我明白，我只是生病了而已，我妈做的一切，让我觉得更加无助和可笑。
“几经辗转，我终于确诊是患上了发作性睡病”
我小的时候，网上还没有这么多科普性文章，关于发作性睡病的信息更是寥寥。我爸妈多方打听，把我送到北京来看病，经过专家的检查，我才被确诊患上了“发作性睡病”，也就是一种睡眠障碍，这是一种罕见病，症状就是会嗜睡、猝倒、睡瘫以及睡前幻觉。终于确诊之后，虽然听到这种病没法治愈这个消息有够绝望的，但是我们全家心里的一大块石头终于算是落了地，因为知道我到底得了什么病，才会有应对的办法。
后来的上学时光，由于父母会和老师告知我生病的事情，所以老师和同学们会给我更多理解与关怀，我感谢那些曾经关心与帮助过我的老师与同学们。
事实上，对于很多发作性睡病患者来说，重要的不只是医疗上的帮助，在某种意义上，心理上的关怀和理解才是最重要的一味良药。
医生点评
发作性睡病是一种慢性睡眠障碍。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠，或者突然瘫软猝倒，也会难以分清现实与梦境，出现睡眠幻觉、失眠等。
发作性睡病尚没有可以治愈的手段。患者可以根据自己的症状，服用相应的药物，缓解症状。患者一定要正视、重视发作性睡病，早日寻求专业的评估和治疗。
世界睡眠学会秘书长、医院睡眠中心主任韩芳建议，如果出现不受控制的嗜睡、猝倒、睡眠幻觉等症状，公众医院的睡眠专科或神经内科和呼吸科进行确认。
参考资料：
子昂罕见病智库发作性睡病
懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”
第二届发作性睡病专家论坛
NP-NPR--10-
